诱骗胁迫求职者人体藏毒入境 成都9人涉黑团伙被严惩

  新华社成都8月9日电(记者 董小红)记者9日从成都市中级人民法院获悉,该院依法公开宣判了白友日等9名被告人组织、领导、参加黑社会性质组织,走私、贩卖毒品,非法拘禁,组织他人偷越国(边)境一案。

  法院经审理查明,2017年7月起,被告人白友日招募被告人陈东海等人到缅甸建立多个吞毒点,在互联网发布招工信息,诱骗“不吸毒”“无犯罪前科”“身体健康”的国内求职人员至缅甸,集中看管在吞毒点内,采取暴力殴打、胁迫等手段逼迫被招募人员通过体内藏毒方式走私毒品。部分被招募人员在暴力威胁和金钱利诱下被迫成为“背毒马仔”。

  同时,白友日还安排人员在四川、云南等地建立排毒点,接应“背毒马仔”接收毒品并交给下家。为扩充组织规模,白友日等人先后将曾作为“背毒马仔”的被告人曹亮、李紫龙、项少龙、陈志勇、成元武、潘明亮以及白友日女友余洁等人发展为该毒品犯罪组织成员。该犯罪组织内有严格的纪律要求和奖惩措施,内部结构严密,成员分工明确。其中,被告人白友日负责全面工作,包括组织毒品货源及毒品销路,对组织的资金、人员进行管理和报酬分配等。该犯罪组织通过多次走私、贩卖毒品非法获利人民币数百万元。

  至案发前,该犯罪组织先后采取欺骗、利诱、暴力、限制人身自由等方式,共招募七八十名“背毒马仔”,强迫上述人员通过体内藏毒和携包带毒等方式从缅甸走私毒品至国内。

  记者了解到,在该犯罪组织存续约一年的时间内,逐渐形成了从缅甸边境至云南、四川等地的走私、贩卖毒品犯罪“通道”。

  据悉,首要分子白友日一审被判处死刑,剥夺政治权利终身,并处没收个人全部财产;该组织骨干成员陈东海、曹亮被判处无期徒刑,剥夺政治权利终身,并处没收个人全部财产;其余6名组织成员被分别判处有期徒刑十八年至三年六个月不等,并处没收个人财产或罚金。

【编辑:朱延静】

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黎巴嫩首都爆发反政府示威活动,一名警察遭袭击身亡

【环球网报道】法新社9日消息,黎巴嫩首都贝鲁特当地时间周六(8日)发生大规模反政府示威活动,示威者与警方发生激烈冲突,造成1名警察死亡、238人受伤。

据报道,当天由多名黎巴嫩退役军官率领的数名抗议者冲进位于贝鲁特市中心的该国外交部,并宣布其为“革命总部”。

报道称,这次“接管”被当地电视台直播,当时安全部队的注意力都集中在离该国外交部数百米外针对该国政府政客的示威活动上。

根据法新社的最新消息,在增援的黎巴嫩国内安全部队到达后,这些示威者从外交部大楼被驱散出去。

黎巴嫩总理哈桑·迪亚布(Hassan Diab)当地时间周六(8日)发表电视讲话,他表示将提议提前举行议会选举,以打破使该国陷入政治和经济危机的僵局。

迪亚布说:“如果不提前举行议会选举,我们就无法摆脱这个国家的结构性危机。”他还补充说,将在周一(10日)提议对内阁进行早期民意调查。

据法新社稍早前报道,当地时间8日,数千名抗议者聚集在黎巴嫩首都贝鲁特市中心,表达对政府在处理4日发生的大爆炸事故的愤怒和不满,大呼“人民要推翻政权”,称“这场毁灭整个城市并震惊世界的爆炸是黎巴嫩政府无能和腐败的直接后果”。他们向警方抛掷石块和棍棒,警方则使用催泪瓦斯进行驱散。而据英国天空新闻,黎巴嫩军方也已加入警方队伍进行支援。

黎巴嫩红十字会宣布目前有109名示威者受伤,其中22人已被送往医院接受治疗。

根据黎巴嫩卫生部的消息,8月4日发生的大爆炸事故已造成158人死亡,至少6000人受伤,另有21人失踪。

责编:周璇

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千万失业大军等“粮”下锅 美国两党却还没吵完

最近美国劳工部给了一个数据,现在美国失业救济金领取人数已经超过3000万。

3月底特朗普曾颁布2万亿美元的经济法案,为失业人员提供每周600美元的额外失业救济金。可惜的是,这笔失业救济金的领取到7月底就结束了。

现在已经是8月了,新的救济计划却还没谱。千万失业大军正在等“粮”下锅,但民主、共和两党还在争论不休。

责编:袁如霞

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视频-别再交智商税了 记者测评4款清凉口罩全部不合格

  【别再交“智商税”了!#记者测评4款清凉口罩全部不合格#】最近,“清凉口罩”在各电商平台热卖,记者测评4款清凉口罩,结果显示防护全部不合格。其中,2款压根不含熔喷布,过滤率最低仅0.006%!业内人士表示,“清凉口罩”只是营销手段,厂家在其中加入薄荷涂层或薄荷爆珠。别再一味追求清凉效果了!

  来源:江苏新闻

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99位科学家联手,摸清万余种植物“家底”

  来源:小柯生命

  作者:李昕茹

  近日,99位植物学家合作,对新几内亚的维管植物多样性进行严格分类,建立了第一份专家验证的新几内亚大陆和周围岛屿的维管植物清单,并向全球公开。

  这份清单包括13634种、1742属、264科维管植物,表明新几内亚是世界上植物种类最丰富的岛屿,相关论文8月5日在线发表于《自然》。

新几内亚的低地雨林   Charlie Heatubun摄

  物种多样性无与伦比

  “这份清单集结了全世界专科专属的研究人员,对物种的准确性和全面性进行了评估、校对和补充,数据非常可靠。”

  清单的编订者之一、中科院植物研究所副研究员卫然告诉《中国科学报》,这是目前该地区收录最多、最完整的植物物种名单。

  清单不仅记录了物种学名,还包含了每个物种地理分布、生境信息、生活习性等数据。

  新几内亚岛是马来群岛东部岛屿,位于澳大利亚以北、太平洋西部、赤道南侧。

  该岛在地质史上由大洋洲板块与印度洋板块碰撞产生,地理上又位于世界著名的华莱士生物区附近,因此动植物多样性异常复杂,既包含了旧世界的动植物区系,又具有澳新界动植物区系的特点,许多物种均是世界珍稀濒危物种。

  “新几内亚是东南亚唯一一个地方性物种多于非地方性物种的岛屿。”

  论文通讯作者、苏黎世大学进化生物学与环境研究系教授Rodrigo Cámara Leret告诉《中国科学报》,这份清单证明了新几内亚岛屿植物的地方性水平在亚洲热带地区是无与伦比的。

  例如,Bulbophyllum nockuntum是研究人员在岛内发现的一种奇特的兰花,它在夜晚盛开,日出凋谢,是迄今为止第一个在夜间开花的兰花物种。

  而Musa ingens(巨芭蕉)保持着世界上最大、最高的非木本植物的纪录,其茎高可达15米,周长可达2米,果实超过1.5公斤,比普通人的手臂还要粗。

  此外,新几内亚岛上目前所记载的兰科植物超过了2800种,而潜在尚未发现的兰科新种则可能超过1000种,新几内亚岛是目前全世界范围内兰科植物多样性最高的地区之一,这为研究兰科植物起源和多样化历史、合理保护和利用兰科花卉资源提供了相应的物质基础。

  专家知识与大数据“幸福联姻”

  从红树林到热带高山草原,新几内亚岛形成了具有完整生态梯度的植物家园,然而由于其特殊的地理位置、复杂的地理环境和较大的面积,对该岛生物资源的深入考察和勘测变得极为困难。

  此前,科学界对新几内亚主岛及其周边岛屿植物物种数量的估计从9000种到25000种不等,都是基于名称或估计的列表作出的判断。

  为缩小这个范围,此次研究汇聚了瑞士、美国、英国、中国、澳大利亚、巴布亚新几内亚等国家的研究人员,对该名单上的物种名称、分布、相关异名、分类历史以及濒危状态进行反复的专业核对和补充。

  研究人员首先采用世界各大植物园数据库等在线平台,进行数据的初始收集和校对,汇编成一份植物名称列表。

  在对植物学名进行标准化之后,检查了来自70多万个标本的近25000个物种名称,评估这些名称是否被在线平台正确解析。

  最终,研究人员提供的清单被拿来与新几内亚Plants of the World Online (一个基于文献挖掘、旨在覆盖所有维管植物的门户网站)中的清单进行独立比较,以证实核对表的质量。

  卫然表示:“数据库为我们提供大量的数据,这是人脑所做不到的,而数据库无法对其数据的准确性进行评估,因此必须利用人脑进行数据的处理、加工和利用。我们这次对新几内亚岛及其周边岛屿的植物物种名录的编制,体现了数据和人脑的有机结合,两者相辅相成、相互补充。”

  Rodrigo将这次大规模、突破性的编订过程比作专家知识和大数据的“幸福联姻”。

  他特别提醒,若仅依靠在线分类资源,物种数量将膨胀22%,为减少在线平台,也就是“技术”层面上的不确定性,需要确保植物学家和在线平台之间展开更多合作,以便提高在线资源的质量。

  为多样性保护提供支撑

  “物种发现是人类社会中自然发生的过程,了解我们周围的植物是什么、它们是如何分布的以及它们是否有用,是人类生存的核心。”

  Rodrigo认为,新几内亚植物物种多样性的发现,不仅是关于植物的基本知识,也是关于文化、关于基础研究的重要支柱。

  它可以作为国际自然保护联盟红色清单评估的基础,也可以用于模拟气候变化和土地使用对物种分布的影响,为生物多样性保护的政策和决策提供重要信息。

  卫然告诉记者,这项工作的开展,将为深入研究亚洲—澳洲热带植物区系的起源和演化提供宝贵资料。

  他同时提到,岛屿上人为活动剧烈,特别是该地区盛行“烧芭”等农事活动,对中低海拔原始森林区域破坏极为严重,导致生物多样性锐减,生态系统遭到了破坏。

  因此,仅获得对植物多样性的了解还远远不够,仍需继续开展对该岛屿相关地区的生物多样性保护和维持研究。

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中铁武汉电气化局安全质量管理培训班开班

8月5日上午,中铁武汉电气化局2020年安全质量管理培训班开班仪式在上海电气公司杭州地铁7号线项目部举行。集团公司安质部部长李志主持开班仪式并讲话,上海电气公司副总经理周斌致辞。

李志在讲话中指出,本次杭州培训班是为推进落实上半年公司新部署的“安全生产专题整治三年行动”、安全生产”2468“管理要等重点工作,细化下半年工作安排,开展相关业务管理培训交流,从而不断巩固与提高安全质量及专职队伍的管理水平而举办。他对全体学员提出三点要求,一是认清安全形势,落实管理要点,强化管理能力提升。全局要充分认识企业目前面临的安全质量形势和施工生产压力,把外在压力转化为前进动力,抓好安全质量培训途径,增强“能力提升”的紧迫感,积极适应新形势、新变化,不断提高业务管理能力、专业技术能力、创新思维能力、项目安全质量标准化管理能力。二是常抓培训教育,履行安全承诺,落实层级主体责任。抓好安全培训是落实企业主体责任的一项重要内容,各单位必须认真抓好安全质量培训,做到不走过场、保证培训实效。要按照法律规定、上级公司要求,结合本单位(项目)实际,做好培训计划,分层分类抓好基层管理人员和现场作业人员培训工作,确保培训贯穿施工生产全过程,从而真正达到提升管控水平和现场施工能力的目的。三是结合工作实际,做到学以致用,对焦现场狠抓落实。要把培训学习的知识 ,运用到施工生产与日常安全质量管理中去,做到学以致用,达到思想意识、精准管理与工作方法的统一,在理论与实践运用中促进安全质量管理水平提升;要把抓好安全质量工作的主要精力放在服务现场、管好现场工作上。各子分公司要按照安全生产“三个必须”要求,逐级落实责任制,强化服务项目、服务现场意识,保证各项管理资源,深入项目帮扶指导,全力做好后台公司管理支持与服务。

周斌在开班致辞中,代表上海电气公司对本次培训班的举办表示祝贺,向参加培训的各位学员表示热烈的欢迎。他从学习是提高素质、促进发展的必由之路,安全质量是建筑工程的生命两方面阐述了安全质量管理人员必须通过对国家法律、法规及部门规章,施工安全技术进行系统的学习并在生产过程中严格遵守,才能确保工程安全优质;只有加强安全生产工作,保障工程安全质量,才能创造更好的经济效益和社会效益,从而提高企业核心竞争力,促进企业良性发展。

本次高规格、厚师资的专业培训从8月5日至8日为期4天。为办好培训班,上海电气公司在集团公司的指导下,集全公司之力提前进行培训策划,精心准备课程,邀请国家铁路局、上海铁路局及局内等10余名行业精英作为授课老师,分别从《安全生产专项整治三年行动计划》及《新时期安全生产“2468”管理要点》文件宣贯、安全生产“管”“监”责任落实解读、“四电”施工原材料、半成品及试块等送检依据要求、铁路施工质量安全监管相关要求、检查(稽查)常见问题、营业线施工事故案例及双重预防机制、工程项目创优管理及信用评价、安全质量隐患排查治理系统及中铁安全教育微课堂等十余项内容进行深入浅出、图文并茂的讲解,对具体工作具有显著的指导作用。课程结束后进行考试,及时检验学习成果,保证授课效果。

集团公司各子分公司分管领导、安全总监、安质部长;集团公司直管项目经理、副经理、安全总监、安质部长;集团公司部分重点项目副经理、安全总监、安质部长等共64人参加了培训。(文/图 雒亚琴、邹婷)

责编:张靖雯

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全国律协:行业已有1926人通过“先实习、后考证”实现就业

  中新网北京8月7日电 (记者 张子扬)全国律协副会长、新闻发言人蒋敏7日在北京透露,截至目前,全国律师行业已有1926人通过“先实习、后考证”阶段性措施顺利实现就业。

  全国律协当日举行新闻发布会,蒋敏透露上述信息。

  据了解,人社部、司法部等七部门4月21日印发了《关于应对新冠肺炎疫情影响实施部分职业资格“先上岗、再考证”阶段性措施的通知》,明确了尚未取得法律职业资格证书的高校毕业生,符合国家统一法律职业资格考试报名条件和申请律师执业实习其他条件的,可先申请实习登记,在律师事务所实习。实习期满经律师协会考核合格并取得法律职业资格证书的,或者自收到考核合格通知之日起一年内取得法律职业资格证书的,可以按规定申请律师执业。

  蒋敏介绍,为推动相关政策措施落地,引导各地律师协会准确理解和把握要求,全国律协5月19日印发了《关于做好律师行业应对新冠肺炎疫情影响实施“先上岗、再考证”相关工作的通知》,对全国律师行业贯彻落实“先上岗、再考证”阶段性措施作出部署安排,进一步明确了相关措施的适用对象、适用时限、实习登记条件、实习与考证的衔接及启动时限。强调各地律师协会要把实施申请律师执业“先实习、再考证”阶段性措施作为当前形势下的一项重要工作来抓,结合本地实际,细化政策措施,增强针对性和可操作性,确保相关政策措施在律师行业落实落地。截至目前,全国31个省(区、市)律师协会和新疆生产建设兵团律师协会均出台了具体办法,全国律师行业已有1926人通过“先实习、后考证”阶段性措施顺利实现就业。

  蒋敏介绍,为确保“先实习、再考证”阶段性措施在律师行业得到贯彻落实,各地律师协会紧密结合本地实际,研究制定相关的配套措施,特别是针对“先上岗、后考证”阶段性措施的特殊性,对实习管理工作的整个工作流程作出细化安排。(完)

【编辑:张燕玲】

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周杰伦首秀获打赏2000万 “短视频+明星”开拓变现新思路

  周杰伦魔术首秀获打赏2000万 “短视频+明星”开拓变现新思路

  作者: 吴丹

  “10、9、8……”橙色数字一秒一秒倒计时,41岁的周杰伦穿着涂鸦图案的牛仔服,出现在镜头前,准时开启首场直播。

  他面前是一张黑色天鹅绒桌子。藏在卡片下的四枚硬币,随着他熟练的手势忽而消失,忽而神奇更换位置,最后由一枚硬币变幻为字母“J”。

  7月26日晚,周杰伦如约在快手完成了他的直播秀。仅半小时,在线观众总人次破6800万,最高同时在线人数超610万。“穿云箭”和“梦幻城堡”出现在同一帧,包括郎朗、华少、王祖蓝、陈小春在内的明星,为“周董”刷了近2000万元的礼物。

  没有直播间刺眼的灯光,没有卖货,没有寒暄,也没有唱歌,镜头拉开,周杰伦身边是好友陈冠霖、Will和刘畊宏,拍摄地是一间画廊。坦言自己有点紧张的周杰伦,呈现出来的更多是羞涩。大部分时间,他都在跟老友聊天、变魔术。

  周杰伦宣布入驻快手后,仅5天,其账号“周同学”粉丝数量就突破千万,魔术秀后,这个数字破了3000万。当天,微博“周杰伦直播”话题阅读量高达6.9亿。

  一场魔术秀证明了周杰伦的顶流地位,也让新一轮估值达300亿美元的快手实现了破圈。

  “我为了看周杰伦,才下载了快手。”自称“龙卷风”的80后北京乐迷说,快手是周杰伦入驻的唯一一个中文社交媒体。

  从周杰伦新歌《Mojito》的推广上线,到这次魔术首秀,快手让杰粉享受到奔走相告的喜悦,而快手成功拉拢了新的粉丝圈层。“以前我认为快手就是三四线城市青年的阵地,但这一次,快手‘土味’标签已经取下来了。”“龙卷风”说。

  “周杰伦身后的这群人,所代表的流行文化与品位、社会经济地位、影响力,正是快手所需。从这个意义上,这是一个双赢的合作。”上海金融与法律研究院研究员刘远举撰文称,这场魔术秀的成功与火爆,与周杰伦6月12日凌晨在快手上发布《Mojito》的预热有关。

  《Mojito》上线即刷屏,激活无数老粉丝,8小时吸金高达552万元。目前该单曲在快手的使用率已经超过80万。

  刘远举认为,在明星直播带货频频翻车的当下,周杰伦的直播或能为“短视频+明星”寻找到一条创作变现的未来之路。

  周杰伦助力,快手卸掉“土味”标签

  从5月注册“周同学”账号至今,两个月时间,周杰伦不断在快手分享自己的生活片段。像是漫长的酝酿,越来越多的老粉涌入快手。直播开启前,北京、上海、广州等八大城市的地标建筑都投放了大屏户外广告。

  “龙卷风”发现,当晚很多留言的粉丝跟他一样,用户名用的就是周杰伦历年的歌名,“以前周杰伦跟粉丝互动的方式,只有音乐。但后来,他逐渐扩大跟粉丝互动的渠道,比如拍摄MV,比如拍电影、参加综艺。”在明星纷纷开启直播的时代,周杰伦也难以抵挡直播这种更随意的表达渠道。

  快手与周杰伦携手,获得周杰伦全部歌曲及歌曲MV的短视频平台版权授权,这个消息无论对粉丝或是整个短视频行业而言,都是一个大事件。

  《2020快手内容生态半年报》显示,70%的快手用户年龄在30岁以下,24岁及以下用户占比47.84%。对比周杰伦的粉丝,其活跃度最高的粉丝年龄通常在25~34岁,这部分高度契合的用户群体,会带来增强效应。

  最终,这场魔术秀获得2000万元打赏,数据之耀眼,不亚于一场演唱会。

  刘远举分析,周杰伦粉丝大多步入中年,相对经济收入高,打赏时也出手大方。更重要的是,快手借助周杰伦之力,加速其“破圈”的速度,拉拢更多一线城市新用户。

  短视频+明星,寻找变现新途径

  拥有数亿日活用户的短视频平台,早已成为电影、音乐等宣发的重要阵地。

  在周杰伦之前,郎朗、王祖蓝、黄子韬、李诞、谢娜、黄渤等数十位明星都已入驻快手。对他们来说,短视频平台不但是宣发平台,更是另一种形态的朋友圈,可以记录生活,可以分享好物,更加直观、随意。

  “通过快手,周杰伦能跟大陆粉丝建立起更好的联系。”“龙卷风”相信,直播这种没有时间、地域限制的形式,适合周杰伦玩出更多花样,他喜欢的魔术、电影、篮球,都能通过直播的形式与粉丝分享。从这个意义上说,直播是周杰伦新的表达空间。

  每个明星都在挖掘自己与直播之间的可能性。黄渤在快手做电影宣发,郑爽和黄子韬分享生活,华少则跨界直播带货。

  华少的直播首秀就完成了1.74亿元销售额。但他接受媒体采访时坦言,直播带货比单纯的主持难太多,一场3小时的直播就需要筹备三四天。从6月6日首场直播以来,他在两个月里完成了五场直播,总成交额(GMV)超过3亿元。

  今年以来,明星直播成为常态,直播带货经济也拥有巨大潜力。但据2020年6月发布的《直播电商主播GMV月榜》,销售额位列前三的依然是薇娅、辛巴和李佳琦这类专业主播。小沈阳、罗永浩等名人则大多翻车,其人气与高转化之间并不匹配。

  刘远举在文章中分析,如今明星直播带货频频翻车,是因为明星并不具备专业主播“卖货便宜”的知名度,愿意花时间找低价的粉丝也很少见。带货需要的是特定的专业、细分领域、垂直的知名度,从这个意义上说,明星如果为自己的作品带货,则可以达到更佳的契合度。

  明星的作品如果以标价、打赏的方式,就能实现直播变现。周杰伦新单曲《Mojito》上线10小时售出超250万张,就是最好的例子。

  “对明星而言,短视频平台将是一个渠道更扁平、更直接的变现渠道。”刘远举分析认为,短视频平台具有接地气、规模大的优势,明星的创作也会因渠道而发生改变,依托平台实现更广泛的商业价值。

  “短视频+明星”的模式常态化,如何让这种模式更多元地变现,周杰伦的魔术直播秀预示着直播变现的新可能性。

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爱帝宫出售四家附属公司以专注于月子服务业务

  来源:财华社

  爱帝宫(00286-HK)公布,该公司最近通过其全资子公司广州同佳医疗科技有限公司已完成出售(i)广州瑞昂门诊部;(ii)惠州同佳医疗科技;(iii)深圳同佳门诊部;及(iv)广州同佳细胞科技的全部权益。

  出售事项完成后,该公司不再持有已出售附属公司的任何权益,因此,已出售附属公司的财务业绩将不再合并至公司的合并财务报表中。预期集团将于出售事项产生合并收益表中的出售收益合计约为人民币736.6万元,其出售收益将由公司的核数师进行最终审核以确认出售事项产生的实际收益。

  诚如公司2019年年报所披露,集团拟专注于月子服务业务的发展,因为该分部对集团的销售及利润表现均作出重大贡献。董事会认为,出售事项将加强集团对核心业务分部的关注,董事认为出售事项将改善集团的流动性及整体财务状况,从而为股东创造更大的价值。

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责任编辑:卢昱君

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国内“70万”国外“41美元”?罕见病药物可及性有待提升

  原标题: 国内“70万”国外“41美元”? 罕见病药物可及性有待提升

  近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

  但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。

  此外,第一财经记者了解,诺西那生钠注射液已于2019年4月28日在中国上市。而在更早的2018年5月,“脊髓性肌萎缩”也已被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。据了解,进入该目录的121种罕见病将有望在药物审批上市、纳入医保支付以及参与援助项目等层面得到优先考虑。

  昂贵的罕见病药物该如何提高可及性?怎样的支付模式更能被接受呢?

  一针需要70万?

  “脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病,在新生儿中发病率约为 1/6000~1/10000。

  除了由Biogen公司生产的诺西那生钠注射液之外,另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma,但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市。而由罗氏研发的SMA药物也在今年4月23日递交了在中国上市的申请,并于6月进入优先审评,有望在年内获批。

  复旦大学医院管理处处长王艺表示,2004年开始,确定SMA 反义寡核苷酸(ASO)治疗靶点,可以用来选择性地结合目标RNA并调节基因表达。

  诺西那生钠注射液鞘内注射液(以腰穿的方式通过神经系统给药)正是在此研究基础上,于2011年开始了I 期临床研究。去年10月,中国首例诺西那生钠注射液鞘内注射在复旦大学附属儿科医院完成,患者是一名8岁儿童。

  那么“诺西那生钠注射液”如何购买、怎样定价?记者在“上药康德乐”官网看到,该药物的销售页面显示“暂时缺货”,“香港济民药业”官网有该药物的购买页面,但要了解价格仍需“咨询微信客服”。

  该微信客服告诉记者,“诺西那生钠12mg的药物价格是港币82万元一支,型号是德国版”。

  Biogen公司曾公开表示,一剂诺西那生钠注射液的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元,此后每年还必须注射三剂,花费约为375000美元。患者可能终身都需要注射诺西那生钠注射液。

  而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示,“目前,在该项目下接受治疗的患者已有64例。”

  也就是说,在该项目下,患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元,但平均每针约为17.5万元;之后平均4个月注射1次,以2年需要注射6次来计算,共需要210万,平均每年花费105万元。

  诺华的Zolgensma价格如何?诺华官网显示,“进行一次性治疗,可以用来代替需要持续一生的慢性疗法。”而记者也了解到,诺华Zolgensma一年大约花费425000美元,这一共要持续5年,总共相当于人民币近1500万元。

  黄如方进一步告诉记者:“诺华于海外开展的‘MAP患者援助项目’有100个名额,但条件较为苛刻,比如需要患者在全球为数不多的检测机构出具检测报告、患者对象需为2岁以下儿童等。”

  如何提升药物可及性?

  在澳大利亚,诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者。

  根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。从2020年1月1日起,患者(持有澳大利亚医保卡)最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元,如果持有优惠卡,则仅需支付6.60澳元。其余费用由澳大利亚政府支付。患者需要支付的金额将在每年1月1日根据消费者价格指数(CPI)调整。

  据悉,PBS始于1984年。官方资料显示,截至2004年5月,过去10年间,药品福利计划的成本每年增长近13%。其中,成本增加的因素包括新开发的昂贵药物、处方过量、人口老龄化以及患者意识和期望的提高。

  “而在国内,我们一直探讨的是‘1+N’的多方共付模式。”黄如方表示,“比如,一笔100万元的治疗费,由政府承担60%~70%,其余部分通过企业降价、社会援助、商业保险、个人承担等方式来解决。”

  同时,黄如方介绍,罕见病地方保障有七大模式,“包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。”

  据悉,为了增加罕见病药物对患者的可及性,各地政府多与药企通过谈判降低药价。

  比如,继赛诺菲旗下治疗戈谢病的“思尔赞”在去年让价1/3后,今年6月2日,浙江省医保局官网公布的2个罕见病特殊药品的谈判结果显示,“赛诺菲的‘美尔赞’(治疗庞贝氏)和‘法布赞’(治疗法布雷)均入围谈判。”

  在费用保障上,浙江省医保局规定,罕见病患者在指定治疗医院就诊时,支付个人自付部分,其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。罕见病药品不计入指定治疗医院医保总额预算管理和药占比考核范围。

  我国的医保体系与英国类似。英国的NHS(国家医疗服务)体系,使个体病人的福利高度公共事业化和去商品化,个人的疾病治疗与健康问题相对独立于收入,且不受其购买力影响。

  而NHS的每一种用药或治疗方式,则必须通过NICE(英国国家卫生与临床优化研究所)的评价。该评价将药品“成本-收益”分析结果作为衡量其是否纳入医保报销的主要标准,将临床疗效、经济性摆在医保目录遴选的首位,并在有限预算下使患者利益最大化。(实习记者王悦舟对此文亦有贡献。)

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责任编辑:刘玄逸

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